Весной в Минздраве должно пройти закрытое заседание с участием организаторов здравоохранения и врачей-реаниматологов. Инициируют встречу представители благотворительных фондов. Главный вопрос, который хотят обсудить: имеют ли право неизлечимо больные или их родственники отказаться от реанимации, которая лишь продлевает страдания пациентов. Сейчас такой отказ приравнивается к эвтаназии и запрещен. «Лента.ру» попыталась разобраться, почему достойная смерть в России незаконна.

Последний долгий путь

— Когда шестимесячный Леша умер, домой к нему приехали двенадцать сотрудников полиции, — говорит Лида Мониава, менеджер детских программ благотворительного фонда помощи хосписам «Вера». — Фотографировали, измеряли, ощупывали тело, ища признаки насильственной смерти. Хотя, казалось бы, отчего мог умереть ребенок с неизлечимой болезнью? Просто администрация стационара, где до этого он находился, обратилась в правоохранительные органы с заявлением, что родители отказались от медицинской помощи.

У мальчика было генетическое заболевание — спинально-мышечная атрофия (СМА) первого типа. Самая агрессивная форма. Лечения не существует. Нельзя даже остановить прогрессию. Постепенно отказывают все двигательные функции, перестают работать легкие. Леша не смог самостоятельно дышать в четыре месяца, остановилось сердце. Врачам удалось его «запустить», и ребенка подключили к аппарату искусственной вентиляции легких (ИВЛ).

Полтора месяца он лежал в реанимации, утыканный трубками. Когда ненадолго «стабилизировался» и его разрешили снять со стационарного оборудования, родственники отказались от дальнейшей госпитализации. Было ясно: малыш уходит. Мать решила, что продлевать страдания сына — слишком жестоко, и забрала его домой. Чтобы он умер тихо и спокойно. Среди своих. Но российские законы такой возможности не допускают. Пока мозг пациента работает, в его теле будут поддерживать жизнь, несмотря на то, какие страдания (моральные и физические) он при этом испытывает. Тем, кто думает иначе, грозит уголовное наказание.

— В нашем законе об охране здоровья граждан есть юридическая коллизия, — объясняет пульмонолог Василий Штабницкий, сотрудник службы помощи больным с боковым амиотрофи́ческим склерозом (БАС — заболевание стремительно приводит к параличу всех мышц, даже мимических, — прим. «Ленты.ру»). — В одной статье сказано, что врачи могут не проводить реанимационных мероприятий, если клиническая смерть является следствием заведомо неизлечимых заболеваний. Но не объясняется, что это такое и при каких болезнях. Есть и другая статья, которая предусматривает тюремный срок за неоказание помощи, и таких дел было много. Поэтому когда перед врачом дилемма — реанимировать или нет, на всякий случай выбирается первое, чтобы не оказаться на скамье подсудимых.

Вроде бы гуманная позиция: спасать до последнего всех, кто просит и не просит. Однако этим помощь российского здравоохранения ограничивается. Обычно те, кого удалось вернуть с того света, так и остаются в палате реанимации, прикованные к аппарату ИВЛ до конца своих дней. Потому что самостоятельно дышать уже не могут. Посетителей в реанимацию не пускают. Если повезет и какой-то сердобольный доктор разрешит — то на несколько минут в день. И тут важно уточнить, что многие такие пациенты не находятся в коме. Они все видят, слышат и понимают. В том числе и то, что им уже никогда не встать с этой кровати, и свою смерть они встретят в этой палате среди таких же несчастных с трубками в трахеях.

Чтобы вырвать близкого из «тюрьмы», родственники стараются купить домашний ИВЛ. Это 1,5 миллиона рублей. А потом еще по 40-60 тысяч в месяц уходит на расходные материалы и специальное питание. Обычно помогают благотворительные фонды. Государство в судьбе таких пациентов участия не принимает. Разве что следователь поинтересуется, не имеют ли родственники непосредственного отношения к его кончине.

— В Европе, в США семья решает, что медики будут делать с их ребенком, — продолжает Лида Мониава из фонда «Вера». — Семья может решить, чтобы ребенок жил на ИВЛ. И тогда государство предоставит им оборудование и врачей. С больным будет дежурить на дому медсестра, а днем его отвезут в школу, в бассейн, на прогулки. Но несмотря на всю поддержку, большинство родителей в Европе выбирают отпустить ребенка, дать ему уйти естественным образом.

Деликатная тема

По словам председателя ассоциации «Семьи СМА» Ольги Германенко, для россиян тема качества смерти — слишком деликатная и только недавно начала обсуждаться.

— Но запрос есть, — признает она. — Мы не говорим о всех детях с неизлечимыми заболеваниями, а только о самых агрессивных формах спинальной мышечной атрофии. Практически каждый такой родитель вынужден думать о том, как будет уходить их ребенок. Из десяти семей примерно три хотели бы выбрать паллиативный путь, без радикальных медицинских вмешательств, вроде реанимации и ИВЛ. И самое важное — чтобы малыш, сколько бы ни было ему отпущено, провел это время счастливо, без напрасных мучений.

Не так много для этого надо. Нужна поддержка — и медицинская, и моральная. Представители российской ассоциации «Семьи СМА» встречались с американскими и итальянскими врачами. Там, когда ставят плохой диагноз, с родственниками беседуют. Объясняют все варианты течения болезни. Выясняют, чего бы хотели близкие. По итальянской статистике обычно 90 процентов выбирают паллиативный путь. Когда наступает время ухода, а это можно увидеть по определенным симптомам, подключаются специалисты. Они делают все, чтобы процесс проходил безболезненно. Ребенку дают кислород, обезболивают. С родными работают психологи.

У российских родителей такого выбора нет. Проконсультироваться о состоянии больного просто не с кем. Даже в Москве специалистов по редким болезням очень мало. В регионах — практически нет.

— У ребенка со СМА рано или поздно наступает агония — перестают работать легкие, — объясняет Ольга. — Он задыхается, синеет на глазах. Кто, видя эти страдания, не вызовет скорую? Даже если и твердо настроился на естественную смерть. Приехавшие врачи часто не знают, как в домашних условиях облегчить состояние. Либо у них нет нужного оборудования. Даже обезболить не могут. Неонкологическим пациентам получить наркотические анальгетики по-прежнему практически невозможно. Остается реанимация. Мы недавно разговаривали с реаниматологом. Он говорил: «Мы всем объясняем, что ИВЛ продлевает жизнь. А в случае таких детей — это продление умирания».

Ольга Германенко просит подчеркнуть, что родители ни в коем случае не выступают за эвтаназию и не хотят искусственно приблизить смерть. Они — за облегчение последних дней.

— Поймите, никто не говорит о том, что неизлечимых не надо реанимировать. Но мы за то, чтобы было право выбора. За то, чтобы не врач, не еще кто-то чужой, а семья решала, как она смотрит на болезнь, готова ли отпустить смертельно больного малыша, или пойдет до конца, чтобы ни происходило. И недостаточно просто дать возможность принимать решение, необходимо обеспечить поддержку семье и самим больным на исходе болезни.

С чего начинается фашизм?

Когда фонд помощи хосписам «Вера» начал говорить о возможности «естественного» ухода, сразу же посыпались обвинения. Кто-то писал, что Гитлер начинал с такого же отбора. Другие подозревали, что на паллиативный путь в первую очередь определят больных, имеющих квартиру в качестве наследства.

— Фашизм начинается не с этого, — не соглашается доктор Василий Штабницкий. — Фашизм — это когда государство не ориентируется на человека, не соблюдает его право распоряжаться собственной жизнью. Государству правильно было бы обозначить свою позицию по этому вопросу, устранить в законе противоречия. За рубежом человек совершенно здоровый может высказать свою волю о том, что с ним делать, если наступит несовместимое с жизнью состояние. И у нас некоторые больные пытаются оставить завещание, пишут даже нотариально заверенные заявления. Но для врачей и что особенно важно — для прокуратуры — эти бумаги, а равно и воля умирающего, основанием не являются.

По словам специалиста паллиативной медицины, тренера навыков общения Центра непрерывного профессионального образования Первого МГМУ им. И.М. Сеченова Анны Сонькиной, законодательная коллизия толкает безнадежно больных на отчаянные меры. В качестве примера она вспоминает историю одного пациента с БАС. Он был врачом, прекрасно понимал перспективы. Родные уговорили еще «побыть» с ними немного. Поэтому он согласился на вентиляцию легких. Семья купила домашний аппарат. Через год у пациента начались осложнения, боли. Он стал отчаиваться. Знаками, поскольку речь уже пропала, просил отключить прибор. Ни доктора, ни жена не смогли этого сделать. Когда у больного началось воспаление легких, он отказался колоть антибиотики и запретил родственникам кормить и поить себя.

— Нужно давать людям право отказываться от реанимации и от любых других мер по продлению жизни, которые они считают неадекватными, — считает Анна Сонькина. — Чтобы это право было реализовано, должны быть процедуры, позволяющие фиксировать решения заранее или назначать человека, который будет принимать все решения в случае, если больной окажется без сознания. Отсутствие такого права и таких процедур — вопиющая негуманность и нарушение прав человека на сохранение личного достоинства. Мы ведь сегодня не спрашиваем: «Нужны ли онкобольным опиоиды?» Все исходят из того, что они необходимы. Так и здесь.

Даже у блюстителей христианской морали из православной церкви нет единого мнения о том, может ли тяжелобольной по собственному желанию прекратить свои страдания.

— За последние пять лет появилось много пастырских проблем в связи с научными открытиями и новыми методами медицины, — разводит руками священник из города Калач-на-Дону Волгоградской области Дмитрий Климов. — Взять хотя бы внутриутробную диагностику неизлечимых заболеваний. Новые вызовы требуют новых ответов. У меня их пока нет.

В социальной концепции РПЦ говорится: «Продление жизни искусственными средствами, при котором фактически действуют лишь отдельные органы, не может рассматриваться как обязательная и во всех случаях желательная задача медицины. Оттягивание смертного часа порой только продлевает мучения больного...»

Вроде бы все предельно ясно. Однако священнослужители спорят о том, как понять — когда уже «пора», а в каких случаях стоит еще подождать. Вдруг завтра изобретут чудодейственное лекарство?